Dank jullie wel voor jullie aardige reacties.
Eigenlijk mag ik van geluk spreken. 1 gen anders en ik had van CMT (Charcot Marie Tooth) gehad. Waar HNPP een pijnloze ziekte is, is CMT dat zeer zeker niet. Bovendien is HNPP zeer langzaam progressie, en CMT juist heel snel. Ik kan hier gelukkig heel oud mee worden.
Ik heb er nu weinig last van in het dagelijks leven. De diagnose is zo'n 7 jaar geleden gestelt. Sindsdien heb ik mijn leven erop aangepast. Vroeger wist ik niet dat ik met mijn normale leven zenuwen kon kapotmaken. Nu ik dat weet doe ik veel voorzichtiger en de zenuwen die beschadigd waren hebben zich hersteld. Het is nu zaak ze niet weer kapot te maken
.
Natuurlijk, er zijn dingen die ik beter niet doe. Of met mate doe. Ik ken precies hoeveel druk ik kan uitoefenen zodat het geen schade veroorzaakt (je leert je marges kennen en het is zaak daarbinnen te blijven). Dat doe ik door een klus die druk uitoefent in een paar stappen te doen. Of even de moeite te nemen iets onder je knieën te doen als ik tuinier. Hoge hakken af en toe op een avond uit, UGGS zijn een uitkomst. Haha. En een plastic tasje hoef je niet aan het hengsel te dragen
.
Een lastiger aspect is dat het ook je evenwichtsorgaan aantast. En daarmee kosten dingen als staan of lopen mij veel meer inspanning. Ik kan niet te lang fysiek inspannende dingen doen, zoals schilderen, tuinieren of sporten. Als ik dat doe ga ik heel snel 'in het rood' en dan ben ik de volgende dag helemaal af. Maarja, dat is gewoon niet anders en kun je ook rekening mee houden.
Om het even op het onderwerp van Aven te houden: Ik heb mijn man 6 jaar geleden ontmoet. We hebben nog nooit sex gehad, omdat we dat allebei niet willen. Dat maakt heel veel dingen veel makkelijker. Wel romantiek, van kadootjes geven tot haardvuurtjes en wijn. En, we kunnen samen grappen over dat wij 'the best sex ever' hebben
(voor ons dan)
Best een lang stukje geworden zo, eigenlijk. Hoop dat jullie het tot hier hebben gered
Groet,
Phoebe.
Auteur
