Nieuws:

Voor vragen rond je registratie, je account of het functioneren van het forum kun je een email sturen naar:
mailaven @ freedom.nl (zonder spaties rond de @).
Vermeld dan ook even de naam waarmee je je hebt geregistreerd.

Hoofdmenu

HNPP (erfelijke drukneurpathie) als oorzaak asexualiteit

Gestart door phoebe, juni 12, 2010, 07:31:33 PM

Vorige topic - Volgende topic

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

phoebe

Hallo,

Ik heb HNPP (www.hnpp.org) of (http://www.spierziekten.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=97).

Dat houdt in dat je zenuwen overgevoelig zijn. Iedereen heeft wel eens slapende handen ofzo. Bij mij komt dat voor als ik b.v. een plastic tasje draag met een flesje drinken erin. Dan slaapt de hand waarmee ik het tasje heb vastgehouden. Soms weken, soms dagenlang. Het is zaak om dit zo min mogelijk te hebben want het kan betekenen dat het uitvallen van de zenuw dan permanent is. Een aantal dingen zijn voor mij een nono, zoals knippen met een schaar of tuinieren, of een kilo kaas doorsnijden. Met je benen over elkaar of kleermakerszit is ook geen goed idee  :D.

Gelukkig heb ik het niet heel erg. Sommige mensen kunnen niet eens een raam wassen omdat ze dan al last van slapende handen hebben.

Voor mij is dit wel de reden van mijn asexualiteit. Op alle erogene zones op mijn lichaam voel ik niets als ik daar wordt aangeraakt. Erogene zones zijn een soort centrum waar zenuwen bij elkaar komen. Daar aanraken is dan 'teveel' en het gaat meteen 'slapen' (het slapende gevoel). Heb vroeger voordat ik dit wist wel gewoon sex gehad, maar heb het nooit lekker gevonden. Ik kon nooit meekomen: ik werd niet opgewonden. Daarom heb ik gedurende 10 a 15 jaar een aversie tegen sex gecreëerd.

Ik zeg niet dat dit bij iedereen die HNPP heeft de reden is, maar voor mij is dit zeker de reden.

Jovi_Hobbes

Bedankt voor het plaatsen van dit bericht Phoebe. Zelfs al herkent maar één iemand zich hierin, dan is het toch nuttig geweest.
Het lijkt me best een lastige aandoening in het dagelijks leven.
Is there anybody out there, just like everybody out there?
Just one somebody out there, just like me?

Ereinion

Alleen mensen zonder fantasie, vluchten in de realiteit.

Zonnekind

Ik had hier nog nooit van gehoord. Ik hoop dat je ondanks dit, toch een beetje je draai vindt in het leven? Het lijkt mij niet eenvoudig om hier mee om te gaan.
Hoe beter men de mensen kent, hoe liever men de dieren ziet.

phoebe

Dank jullie wel voor jullie aardige reacties.

Eigenlijk mag ik van geluk spreken. 1 gen anders en ik had van CMT (Charcot Marie Tooth) gehad. Waar HNPP een pijnloze ziekte is, is CMT dat zeer zeker niet. Bovendien is HNPP zeer langzaam progressie, en CMT juist heel snel. Ik kan hier gelukkig heel oud mee worden.

Ik heb er nu weinig last van in het dagelijks leven. De diagnose is zo'n 7 jaar geleden gestelt. Sindsdien heb ik mijn leven erop aangepast. Vroeger wist ik niet dat ik met mijn normale leven zenuwen kon kapotmaken. Nu ik dat weet doe ik veel voorzichtiger en de zenuwen die beschadigd waren hebben zich hersteld. Het is nu zaak ze niet weer kapot te maken  :D.

Natuurlijk, er zijn dingen die ik beter niet doe. Of met mate doe. Ik ken precies hoeveel druk ik kan uitoefenen zodat het geen schade veroorzaakt (je leert je marges kennen en het is zaak daarbinnen te blijven). Dat doe ik door een klus die druk uitoefent in een paar stappen te doen. Of even de moeite te nemen iets onder je knieën te doen als ik tuinier. Hoge hakken af en toe op een avond uit, UGGS zijn een uitkomst. Haha. En een plastic tasje hoef je niet aan het hengsel te dragen  :D.

Een lastiger aspect is dat het ook je evenwichtsorgaan aantast. En daarmee kosten dingen als staan of lopen mij veel meer inspanning. Ik kan niet te lang fysiek inspannende dingen doen, zoals schilderen, tuinieren of sporten. Als ik dat doe ga ik heel snel 'in het rood' en dan ben ik de volgende dag helemaal af. Maarja, dat is gewoon niet anders en kun je ook rekening mee houden.

Om het even op het onderwerp van Aven te houden: Ik heb mijn man 6 jaar geleden ontmoet. We hebben nog nooit sex gehad, omdat we dat allebei niet willen. Dat maakt heel veel dingen veel makkelijker. Wel romantiek, van kadootjes geven tot haardvuurtjes en wijn. En, we kunnen samen grappen over dat wij 'the best sex ever' hebben  :ange: (voor ons dan)

Best een lang stukje geworden zo, eigenlijk. Hoop dat jullie het tot hier hebben gered  :klap:

Groet,
Phoebe.

dorien

Fijn te horen dat je zo'n relatie hebt! Velen van ons dromen er slechts van  :D

Maar ik had ook nog nooit over HNPP gehoord. Zo'n verhalen doen me altijd denken dat ik het niet slecht heb ...
Weet je wat ik ook leuk vind? Dat je er zo positief erover kunt praten! Ik hou altijd van mensen die het leven door een rooskleurige bril zien. Dat is niet altijd eenvoudig.

Ienepien

Jeetje, dat is lang niet mis, al praat je er nogal 'makkelijk' over.
Toch interessant om het te weten, al had ik er nog nooit van gehoord.

Maar tof, dat je zo'n man gevonden hebt. :klap:

(en onder je knieën werken, die uitdrukking ken ik nog niet ;D)

Jovi_Hobbes

Is there anybody out there, just like everybody out there?
Just one somebody out there, just like me?

Mannetje

Ik had van deze aandoening nog nooit gehoord.
Heb jij even mazzel dat je in het dagelijkse leven zo'n man bent tegengekomen en nu een relatie naar tevredenheid hebt.

Eigenlijk wel uniek dat je dit hier verteld. Want dat is volgens mijn nog nooit voorgekomen dat iemand zich hier meldt die aseksueel is, maar er eigenlijk weinig/geen problemen van ondervind.
Mensen komen juist op het forum terecht omdat ze problemen ervan ondervinden en op onderzoek uitgaan.

phoebe

Citaat van: dorien op juni 13, 2010, 06:18:51 PM
Fijn te horen dat je zo'n relatie hebt! Velen van ons dromen er slechts van  :D

Maar ik had ook nog nooit over HNPP gehoord. Zo'n verhalen doen me altijd denken dat ik het niet slecht heb ...
Weet je wat ik ook leuk vind? Dat je er zo positief erover kunt praten! Ik hou altijd van mensen die het leven door een rooskleurige bril zien. Dat is niet altijd eenvoudig.
En zo heb ik ook verhalen dat ik denk: zo slecht heb ik het niet  ;D. En dat vind ik eigenlijk ook.

Dat positief zien probeer ik altijd te doen. Heb ooit een keer een depressie gehad. Ben daar uit gekomen door elke keer te proberen om dingen waar ik down van werd positief te zien. In het begin was dat puur theoretisch (dit is leuk - dit is leuk - dit is leuheuk). Maar later gebeurde het langzaamaan dat ik het zo ook echt begon te zien. Dat beviel zo goed dat ik er niet meer mee ben gestopt.
Natuurlijk niet met alles, soms zijn dingen gewoon echt kut  ;D.

phoebe

Citaat van: Mannetje op juni 14, 2010, 10:47:22 AM
Ik had van deze aandoening nog nooit gehoord.
Heb jij even mazzel dat je in het dagelijkse leven zo'n man bent tegengekomen en nu een relatie naar tevredenheid hebt.

Eigenlijk wel uniek dat je dit hier verteld. Want dat is volgens mijn nog nooit voorgekomen dat iemand zich hier meldt die aseksueel is, maar er eigenlijk weinig/geen problemen van ondervind.
Mensen komen juist op het forum terecht omdat ze problemen ervan ondervinden en op onderzoek uitgaan.

Hij heeft ook mazzal  :D. Ik heb me hier twee jaar geleden voorgesteld: http://asexuality.org/du/index.php?topic=1510.msg74718#msg74718

Je hebt gelijk, op dit moment ondervind ik van asexualiteit helemaal geen problemen. Dat is wel eens anders geweest. Alleen, nooit geweten dat ik asexueel was. Dat kwartje viel pas toen mijn man en ik al vanaf het begin hadden besloten dat wij geen sex willen en jaren later door een blad Linda zaten te bladeren bij de garage.

Heb zo'n 10 jaar sex gehad zonder het te willen. Verschillende relaties gehad die op dit punt zijn gebroken. En ook emotioneel, het voelde voor mij als verkracht worden maar ik deed het omdat ik graag in een relatie wilde zijn. Eigenlijk kan ik nog steeds niet goed een penis zien bijvoorbeeld.

Dat mijn man en ik samen een sexloos leven hebben voelde gewoon heel goed. Pas na het lezen van Linda en mij hier te hebben voorgesteld realiseerden wij ons hoe bijzonder het eigenlijk is. En dat maakt onze relatie voor ons nog specialer en iets om heel voorzichtig mee te zijn (en eigenlijk ben ik er wel een beetje trots op als ik eerlijk ben).


phoebe

Citaat van: Ienepien op juni 13, 2010, 06:53:33 PM
Jeetje, dat is lang niet mis, al praat je er nogal 'makkelijk' over.
Toch interessant om het te weten, al had ik er nog nooit van gehoord.

Maar tof, dat je zo'n man gevonden hebt. :klap:

(en onder je knieën werken, die uitdrukking ken ik nog niet ;D)
Jamaar dat is nu jouw uitdrukking eigenlijk  ;D. Ik had het over iets onder mijn knieën doen

Groet,
Phoebe

Ereinion

Geweldig Phoebe!  :klap: Zo positief als jij bent. De mogelijkheden nog zien. Super.

Misschien is het interview voor de Viva iets voor jou?
http://asexuality.org/du/index.php?topic=2517.0
Je weet zelf hoe een artikel kan werken, aangezien jij hier door de Linda bent gekomen.
Alleen mensen zonder fantasie, vluchten in de realiteit.

phoebe

Vandaag de hele dag zitten dubben, en net een reactie gestuurd dat ik het wel wil doen.
Benieuwd naar het antwoord ...

Groet,
Phoebe

Sismo

Maak van elke dag een sprookje: red draken en versla verwende prinsessen, kus af en toe een kikker en pluk de rijpe bramen -Loesje-